Nuevos avances en el proceso de ejecución de la Ley N° 28 de 28 de octubre de 2014 se han dado a conocer recientemente, situación que reaviva la esperanza de pacientes y sus familiares de que se cumpla el fin por el cual fue creada: garantizar la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas. Con el establecimiento de esta ley, Panamá se encuentra entre los 10 países de Latinoamérica y 52 en el mundo en contar con una norma similar.
Desde que se reglamentara la norma, con el Decreto Ejecutivo 1217 de 7 de diciembre de 2015 se ha logrado instalar una Comisión Intersectorial que revisará los casos de los pacientes para efectos de los diagnósticos y tratamientos que se les deben proveer. Un cuerpo asesor, ya establecido, cuenta con su reglamento interno y está formado por médicos especialistas que evaluarán los expedientes. Mientras que el fondo solidario, que debe designarse para dar cobertura a los tratamientos de los pacientes se encuentra en proceso de revisión por parte del Ministerio de Economía y Finanzas para que sea contemplado en el presupuesto del Ministerio de la Presidencia.
Las asociaciones de pacientes que brindan soporte a personas afectadas con diversas patologías y a sus familias, celebran los recientes avances para que se ejecute la ley, sin embargo, se han unido para hacer el llamado a las autoridades sobre la urgencia de que se mantengan los progresos en la definición del fondo solidario y se revisen algunos vacíos en la legislación.
Según Alaisa Araúz de Melgar, delegada por los pacientes en el Comité Intersectorial de Enfermedades Raras “hubo un estancamiento en el establecimiento de la Comisión Intersectorial pero afortunadamente estamos viendo un interés nuevo y se está en proceso de la elaboración del presupuesto. En cuanto a la disponibilidad de medicamentos estamos todavía sin avance, esperamos que en cuanto el fondo esté designado se comience de inmediato con el proceso que establece la ley de crear un nuevo y expedito mecanismo de compras para los medicamentos para pacientes con enfermedades poco frecuentes. Mientras más rápido los pacientes tengan acceso a los medicamentos, eventualmente tendrán menos discapacidad y mejor calidad de vida”.
Indica que actualmente la Caja de Seguro Social tiene programas de atención para algunas enfermedades poco frecuentes, pero no todas han sido incluidas, “y todos los pacientes deberían tener la misma oportunidad de la mejor calidad de vida posible con su condición”.
La doctora Ruby Castillo, asesora de asociaciones de pacientes asegura que “con la aplicación de la ley, la Comisión Intersectorial de diagnóstico y de tratamiento dirigirá a un paciente con sospecha de enfermedad poco frecuente al equipo multidisciplinario de especialistas acortando todo lo posible el tiempo para lograr un diagnóstico. El programa de tamizaje neonatal también ayuda y lo que se espera es que este pueda ampliarse con pruebas adicionales a las que ya existen, para que el recién nacido pueda ser diagnosticado incluso antes que empiecen a aparecer los síntomas”.
El mensaje de las asociaciones es que todos los pacientes deberían tener acceso a sus medicamentos. Demandan que los personas con enfermedades raras, como todos los pacientes, tengan la oportunidad de mejorar su salud llevando una buena calidad de vida, a través de la ampliación y apertura de programas que atiendan las necesidades específicas de cada caso. Ampliar la cobertura de tratamientos a todos los pacientes proporcionará equidad y el derecho a la salud que tienen todos los panameños.
